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domingo, enero 15

EN MÉXICO GRUPOS DE APOYO PARA PACIENTES CON LUPUS

Siendo el LUPUS una enfermedad poco conocida, desde mi punto de vista, considero importante acudir a grupos de apoyo, en los cuales compartes, aprendes y te mantienes informado; pero sobre todo convives con personas que como tú han pasado por un momento difícil durante el lupus.

No es fácil llevar una vida con este padecimiento y el apoyo moral, el estar rodeada de gente que al igual que tú han vivido experiencias similares, sin duda alguna te servirá.

Desafortunadamente no existen tantos grupos como los enfermos con lupus quisiéramos, pero te comparto por el momento los que conozco y en cuanto me sea posible, iré actualizando este apartado.

ATTE. ANABEL CHÁVEZ RÍOS

Grupo en facebook: LUPUS emociones y mi salud.

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APOYO EN AGUASCALIENTES:
Asociación Lupus Aguascalientes (ALA). 
Teléfono: (449) 915.1076
Email: macusexy@yahoo.com.mx.
Reuniones primer viernes de mes.


APOYO EN CIUDAD DE MÉXICO Y ÁREA METROPOLITANA:
De Frente Al Sol: grupo de personas con lupus, familiares, amigas y amigos.
Informes sobre reuniones con Lupita Rangel 

Cel. 04455 37176291 y
Tel. 55378596
email: de.frente.al.sol@hotmail.com 

Grupo Amigos con Lupus, A.C. (GALAC)
Pendiente la información de este grrupo de apoyo

El rostro de la mariposa, A.C. Asociación de Lupus del Distrito Federal
Reuniones segundo sábado de mes. Victoria # 98. Tlalpan.
Email: MaryCarmen_FC@yahoo.com.mx
Teléfono: (55) 55.73.0600 ext. 215


Lucha contra la Esclerodermia A.C. (AMES)
Teléfono: (55) 55.64.2196
Email: esclerodermiamexico@hotmail.com
Reuniones: primer domingo de mes.

Asociación de pacientes reumáticos de México A.C. (APARMAC) 
Teléfono: (55) 55.50.9204 
Reuniones: martes y jueves de cada semana.

Asociación de apoyo a niños y adolescentes con Enfermedades Reumáticas A.C. (ANAER, A.C.)
Teléfonos: (55) 53. 74. 0606 y 53.93.3908
Cd. Satélite. Naucalpan de Juárez. Estado de México.
Asesor Médico: Dr. Raúl Gutiérrez-Suárez.
Reuniones: Viernes de cada quince días en la explanada de Pediatría (U-505). Hospital General de México. 

APOYO EN CHIAPAS:
Asociación de Pacientes Reumáticos del Estado de Chiapas A.C.  
Fundada en 2005.
Teléfono: (961) 60.00431
Reuniones mensuales
Conferencias bimestrales.
Sede de la Asociación: Tuxtla Gutiérrez, Chiapas.

APOYO EN CHIHUAHUA:
Lupus de Chihuahua, IAP.
Teléfono: (614) 200.2993 y 200.2994
Email: grupo_salvador_lupus@hotmail.com


APOYO EN GUADALAJARA, JAL.:
Fundación Mexicana de Lupus, A.C. 
Reuniones primer jueves de cada mes
En Auditorio del Hospital del Carmen a las 20:00 hrs.
Lo dirige el Dr. Humberto Orozco -Reumatólogo.
Teléfono: (33) 38.13.3001.

Club de Lupus Centro Médico de Occidente IMSS
Calle Cairo # 756 Col. Libertad.
Tel. (33) 36.55.6329
Email: rosy_per@hotmail.com
Reuniones último miércoles de mes por la mañana en Centro Médico Nacional de Occidente.

Una sonrisa al dolor, A.C.
Teléfonos: (33) 1201.9790 y 1201.9791
Email: info@unasonrisaaldolor.org; bernard@cencar.udg.mx; irmamilanes@hotmail.com
Reuniones último jueves de mes Auditorio Torre de Especialidades
Antiguo Hospital Civil de Guadalajara, 10:00 a.n.

APOYO EN LEON, GUANAJUATO:
Asociación de Pacientes con Artritis Reumatoide (APAR)
Reunión sábado segundo de cada mes.
Sede: Aulas anexas en la Facultad de Medicina de León. Universidad de Guanajuato.
Teléfono: (477) 711.9034 
Coordinador: Dr. Roberto Hernández Paz

Asociación Guanajuato Capital (APAR)
Sede: Auditoriu Hospital ISSSTE
Guanajuato, Gto. Cerro del Hormiguero s/n
Coordinadora: T. Social Rosa Judith Guerrero
Sesiona viernes último de meses pares.
Teléfono: (477) 711.9034 

APOYO EN MEXICALI:
Facebook: Mexicali lupus emociones y salud.
Email: emocionesysalud1@gmail.com


APOYO EN MONTERREY:

Lupus Nuevo León Mariposa Roja, A.C.
Teléfonos: (81) 83.78.1520; 83.78.0651

Reuniones tercer sábado de mes Auditorio 2
Hospital Universitario, 10:00 a.m. Monterrey, Nuevo León.

APOYO EN PUEBLA:
Asociación Mexicana de Reumáticos, A.C. (AMRAC)
Teléfonos: (222)235.0480
Email: amracpuebla@gmail.com
Reuniones sábados de 10:00-12:00

Fundación lupus, para mejorar una vida, A.C.
Email: sverau@hotmail.com; lupuspuebla@gmail.com; mgc30591@yahoo.com
Cel: 044 22 21 63 50 87 y 01 2222 28 31 56
Reuniones últimos sábados a las 16:00 hrs.
4 Ote #403 Centro

Fundación proPaciente Reumático, A.C. (FUPRE)
Fundador: Dr. Jorge Rojas Rodríguez
Coordina: Dra. Iliana Holguín
Presidenta: Psic. Salomé Herrera Preza
Tel (222) 324.4536

 APOYO EN SALTILLO, COAHUILA
Asociación de pacientes con Lupus, A.C. 
Teléfono: (844) 135.6794
Email: apl.saltillo@hotmail.com

APOYO EN SAN LUIS POTOSI
Lupus Potosino, A.C. (LUPAC)
Tel/Fax (444) 817.5058
Celular: (444) 4828.3274
Email: lupusac@hotmail.com 

APOYO EN SINALOA
Asociación Sinaolense de Pacientes con Lupus, A.C. (ASPALUPUS)
Edificio Guadalupe, 1er piso, int. 106 Col. Guadalupe
Culiacán, Sinaloa
Tels: (667) 712.6564 y 753.7063
Email: MG_Ullrich@hotmail.com y RositaGarcia49@hotmail.com
Reuniones: último lunes de mes.

APOYO EN SONORA
Asociación Lupus Sonora
Nogales,Sonora,Méx.
E-mail : lupussonora@live.com.mx
Twitter :lupusSonora1
Facebook : Lupus Sonora

APOYO EN TORREON:
Asociación de Lupus de Torreón, A.C.
Talleres en Auditorio Escuela Enfermería, 17:00 hrs.
Conferencias Auditorio Sanatorio Español 19:00 hrs.
Teléfono: (871) 793.1098. Torreón, Coahuila

APOYO EN VERACRUZ
Federación Mexicana de Autoayuda de Enfermos de Lupus, Orizaba, AC (FEMELO)
Teléfono: (272) 724.7249
Celular: (272) 119.2019
Email: femelorizaba@yahoo.com.mx
Reuniones: todos los viernes

64 comentarios:

  1. yo busque la asociación de tlalpan en el d.f. y no existe. tengo con lupus desde hace 10 meses, y pocas personas entienden este mal.solo quien lo vive me puede entender. si me gustaría saber si existe otro grupo en el d.f.

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    1. hola, yo estoy buscando tambien algo de apoyo en el df, llevo ya 7 años con estudios y al parecer tengo Lupus..quisiera saber como es la vida con la enfermedad..

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    2. Miranda,yo estoy también buscando una asociación, porque quisiera ayudar, yo tengo 43 años, con Lupus, y si en algo te puedo ayudar comunicate conmigo. Aquí te pongo mi dirección.
      marifinapisano@hotmail.com

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    3. Hola, nosotros somos una sociedad civil que nos dedicamos a realizar estudios clínicos con medicamentos biológicos en pacientes con lupus, ahorita tenemos 20 pacientes en estos estudios, si te interesa conocer del programa comunicate al 53364206 con Melissa Rosales

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  2. En FACEBOOK hay un grupo con el mismo nombre del blog "CONVIVIENDO CON MI LUPUS" si quieres formar parte buscanos.

    23 de junio 2012
    Reunión de De Frente Al Sol, grupo de personas con lupus, familiares, amigas y amigos.
    De 10:00 a 13:00 horas en el CAPADESI del Hospital Adolfo López Mateos.
    Av. Universidad 1321, metro Coyoacán, México, D.F.

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  3. tengo un familiar en la ciudad de nava coahuila que padece de lupus ahorita le esta danando sus rinones pero el no tiene los recursos necesarios para viajar a una asociacion cono lo pudieran ayudar?

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  4. Lo que te puedo recomendar es que te comuniques a la Asociación de pacientes con Lupus, A.C.
    Teléfono: (844) 135.6794
    Email: apl.saltillo@hotmail.com

    Platiquen la situación y ojalá ellos puedan decirles algo al respecto. Yo supe de una investigación en México, inició en Septiembre de 2011 en la cual es un nuevo medicamento para controlar el lupus, no se si siga en pie dicha investigación. En cuanto a conseguir los medios hay que poner de nuestra parte, como hacer rifas, vender galletas o pasteles, hacer algo extra para poder moverse si es necesario o para conseguir el seguro social (IMSS) en el cual te dan los medicamentos. Lamentablemente esta enfermedad pocos la conocen y no se ha ofrecido la ayuda que de verdad se requiere. Búscanos en facebook: CONVIVIENDO CON MI LUPUS y quizás hay alguien de esa ciudad también, dos cabezas piensan mejor que una y entre todos podemos darte alguno que otro tip.

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  5. yo tengo 3años q padesco muchos dolores en las articulaciones rodillas manos y tobillos s m hinchan y aveces n puedo caminar de hecho yo fui al hospital general y m decian q era lupus pero al n tener dinero para seguir comprando el medicamento,deje de ir ahora fui al centro d salud y x medio d analisis m dicen q es el acido urico y trigliceridos, ya tengo 6 meses q termine con el tratamiento pero sigo igual y ya n c q hacer x q m cuesta mucho caminar y el dolor es mucho aparte m truenan mucho laqs rodillas al caminar quien m podra ayudar tengo niñas d 5 y 7 añosy uno d 14 estoy sola y ya n c q hacer x favor diganme q hago

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    1. Hola mi mama paso poso por los mismo , le empezaron a doler sus rodillas , hasta que ya no se podía levantar ,cada día que pasaba el dolor aumentaba hasta que ya no pudo , se le incharon sus manos y pies mucho, la llevamos con un hematólogo y nos dijo que los mas seguro era artritis o lupus , lo que te puedo aconsejar esque acudas inmediatamente con un buen rehumatologo

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    2. Te paso mi correo electrónico es tanikza1 @ hotmail.com o bien raúl.acosta@redit.com

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    3. Hola

      Si te interesa una evaluación gratuita por reumatólogo llamanos al 53364206, podrias ser candidata a un estudio de artritis reumatoide

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  6. BUSCA EN EL LISTADO EL LUGAR MAS CERCANO Y ACUDE A ELLOS. REALMENTE DESCONOZCO QUE TIPO DE APOYO OFREZCAN, PLANTEA TU SITUACION Y JUNTOS VEAN LAS OPCIONES, DE CORAZON DESEO PUEDAN APOYARTE DE LA MEJOR MANERA.

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    1. Desconozco el trámite a seguir para que tanto IMSS como ISSSTE lo pudieran proporcionar, comunícate al grupo de apoyo de frente al sol, ellas al ser de allá pueden estar más enteradas sobre qué hacer al respecto.

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    2. El IMSS no recibe personas que ya tienen la enfermedad para tratarlas, ni comprando el seguro... Es de las cosas que más detesto de estoo, ya me informe

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  11. EL LUPUS SE MANIFIESTA DISTINTO EN CADA PACIENTE TE RECOMIENDO TE NOS UNAS AL GRUPO DE APOYO EN FACEBOOK LLAMADO "CONVIVIENDO CON MI LUPUS" Y COMPARTIR TU EXPERIENCIA,ASI MISMO TENDRAS LA OPORTUNIDAD DE LEER LA EXPERIENCIA DE CIENTOS DE PERSONAS.

    APOYO EN ESTADO DE MÉXICO:
    De Frente Al Sol: grupo de personas con lupus, familiares, amigas y amigos.
    Reuniones el 4º sábado de cada mes.
    De 10:00 a 13:00 horas en el CAPADESI del Hospital Adolfo López Mateos.
    Av. Universidad 1321, Col. Florida, Del. Álvaro Obregón, metro Coyoacán, México, D.F.
    de.frente.al.sol@hotmail.com Tel. 55378596 / Cel. 04455 37176291

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  16. hola soy papa y mama tengo 10 años con lupus ya he tenido muchas visitas con la muetre y ya no puedo mas nadie ni mi familia entiende mi enfermedad ya tube pericarditi abseso mamario trombosis 2 vwces con posible amputacioimflamacion en las costillas llamada acocondritis estoy anticoagulada de por vida y no encuentran el nivel e llegado a6.11 con peligro de emorragias ahora tengo quistes en los cenos que es fibrosis quistica ycada mes mi seno se llena de pus ahora lo tenggo en los hojos y me dan dolores de cabeza mi colon esta tambien mal por piedad diganme con quien acudir para apoyar a que nos den el medicamento no se hacer una marcha en fin dejo mis datos ELIZABETH TRUJILLO NEx 46031205 CORREO elit.3728vwconsecionarios@yahoo.com.mx ayudenme porfavor

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  17. Desconoxco a donde acudir, sin embargo cuando yo comencé con la enfermedad no me atendían bien en el IMSS yno me querían cambiar a ningun otro hospital y con lo costoso q es el tratamiento.. Mi madre le escribió al presidente de la Reppública que en ese entonces era Ernesto Zedillo y con una cadena de cartas, al secretario de Salud , etc se me pudo trasladar a México D.F. Siglo XXI, ya q en ese entones vivía yo en Veracruz, Puerto.... Honestamente así como se encuentra nuestro país ahora dudo que se pueda hacer lo que nosotros hicimos aquella vez, sin emebargo lo puedes tratar con el gobierno de tu Estado y llevar todo tu expediente... En el facebook tbn está el grupo de apoyo de nombre similar a esta página en el que te encuentras casos muy similares y reconfortantes... No estás solo...Nosotros te entendemos. Bendiciones.

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    1. Hola Esmeralda, te entiendo perfectamente, lamentablemente el IMSS no tiene la capacidad para atender este tipo de enfermedades, a mí me querían dar pura Indometacina o paracetamol cuando llegué todo artritico y haciendo enormes tramites que no me sirvieron para nada, corajes, filas, estudios, malos tratos de las enfermeras...le sigo? jaja pero bueno ponte en su lugar tienen ke atender a miles de personas. Después lo que hice fue buscar por mi cuenta, es duro picar piedra por tu cuenta, tratar de controlar esta enfermedad tan costosa por tu cuenta está muuuy dificil. Saludos

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  18. Hola a todos, quiero comentarles que tengo lupus (LES) y la verdad si tengo miedo ya que tengo dos ninos de 7 y 2 de edad, y mis dolores son muy fuertes en mi trabajo es un martirio aveces. El dolor no cede en ocaciones, ademas de estAr preocupada ya que he leido que suben de peso y de por si estpy un poco pasadita de peso , estoy haciendo dieta y ejercio pero el ejercitarme me es doloroso, alguien que me pueda aconsejar alimentos y ejercicios para esta enfermedad gracias

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    1. a mí practicar Yoga y terapias REIKI me salvaron la vida, ahh y deja de comer puerco, sal, refrescos, grasas, la cortisona entre sus efectos secundarios es abrir el apetito y eso lo debes de controlar con ejercicio....en serio Practica Yoga.

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    2. Me encantaría nos compartieras esto a las del grupo en facebook, ojalá te animes y formes parte, tiene el mismo nombre del blog CONVIVIENDO CON MI LUPUS

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    3. Hola anaelena justamente estoy leyendo un libro muy interesante, escríbeme a lupusmexicali@hotmail.com y te lo hago llegar. Saludos!

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    4. HOLA ANAELENA SABES YO TENGO YA CASI 4 AÑOS QUE ME DETECTARON EL LUPUS Y SI CUANDO ME LO DETECTARON SENTIA QUE ME MORIA POR TODO LO QUE TENIA ENTENDIO, EL MEDICAMENTO SI TE SUBE DE PESO PERO SABES EN ESE MOMENTO NO ME IMPORTO ESO PORQUE ACABABA DE TENER A MI BEBE LLEVE EL TRATAMIENTO AL PIE DE LA LETRA SUBI MAS DE 10 KILOS POR QUE LA CORTIZONA TE HACE COMER MUCHO PERO SABES AHORA DESPUES DE UN AÑO Y MEDIO QUE ME QUITARON EL TRATAMIENTO. EL LÙPUS ESTA INACTIVO GRACIAS A DIOS. YA NO TOMO MEDICAMENTO YA BAJE DE PESO
      LO UNICO SI ME DIJO LA DOCTORA COME MUCHA FIBRA Y CERO PAN QUE ES LO QUE MAS SE ANTOJA CUIDATE MUCHO Y NO TE ESPATES QUE SI SE PUEDE VIVIR CON ESTO SUERTE

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  19. hola ....no sabbes si aki en tamaulipas preferente en reynosa tamaulipas hay grupos asi de apoyo me gustaria estar en uno me ayudaria mucho saludos y dtb....

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    1. Si no está en la lista no creo, pero es uno de los trabajos que estamos haciendo, buscar todos los grupos de apoyo que existan en México. En Mexicali no existía, fui yo con la inquietud de formar uno, puedes hacer eso tú también y buscar algún psicólogo y médico que las apoye. Saludos!

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  20. Hola, soy Monserrat de hermosillo sonora, tengo lupus hace 12 años y no ha sido facil las cosas mejoraron cuando comence que entender como reacciona mi cuerpo ante su entorno incluso a mi estado emocional. trato de disfrutar cada momento incluso los mas dificiles.
    me gustaria entrar a un grupo de ayuda en hermosillo se que los puedo apoyar con mis experiencias
    DIAGNOSTICO LES POS-TRANSPLANTE RENAL.
    Besos

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  21. HOLA TENGO UN FAMILIAR QUE AL PARECER PADECE ESTA ENFERMEDAD Y ME GUSTARIA SABER A QUE GRUPO DE AYUDA PUEDO RECURRIR EN LA CIUDAD DE MEXICO

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    1. Hola

      Nosotros somos una sociedad civil que realizamos estudios clínicos sin costo para los pacientes que son candidatos a protocolo de lupus o artritis reumatoide, si te interesa conocer el programa llama al 53364206

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  22. HOLA TAMBIÉN PUEDO LLAMAR A ESTE NUMERO SI YA LE DETECTARON
    ESTA ENFERMEDAD O QUE GRUPO O ASOCIACIÓN ME PUEDE AYUDAR AQUÍ EN LA CIUDAD DE MÉXICO (NEZAHUALCÓYOTL)

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  23. hola! Estoy en estudios pero me dicen k podria tener lupus y la verdad no se k pensar ya que no se si es la enfermedad correcta o solo me estoy sugestionando... alguien me puede orientar

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  24. buenas noches, soy de hidalgo, mimadre padece esclerodermia, pero no recibe el tratamiento adecuado, quicieran que nos ayudara, o recomendarnos una asociacio, somos de escasos recursos.... espero comentarios. se los agradecere....

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  25. hola soy me llamo miriam tengo 11 años apenas me acabande diagnosticar lupus estoy triste por que yo juegaba futbol y ahora no puedo seguir jugando es triste ir ala escuela y ver que mis compañeras juegan mientras que yo estoy sentada y enpece a engordar con la medicina que te dan no es facil tener esta enfermedad pero espero superar esta enfermedad y que dios me ayude bueno asta luego que dios los bendiga

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    1. Hola Miriam, me imagino lo difícil que es ver lo que antes podías hacer y ahora solo sr una espectadora, yo también tuve que cambiar mi vida, si quería lograr todas mi metas como ir a la preparatoria, ir a la universidad etc. no estás sola y es cuestión de ir buscando actividades que nos gusten lejos del sol. Si tienes facebook agrégame y así podemos compartir nuestros días. Hasta pronto. Por cierto tengo 18 años con lupus.

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  26. es una enferemedad cronica que tiene periodos malos ( actividad) y periodos buenos ( inactividad) los sintomas mas frecuentes son malestar general ( como si se tuviera gripa) enrojecimiento de mejillas. dolor articular con hinchazon, neuropatia con alteracion de la sensibilidad en cuanquier parte del cuerpo y tambien pueden haber alteraciones motoras, afecta todo el cuerpo pero tiene predileccion por algun organo; piel, sangre y coagulacion, higado, riñon, cerebro y corazon, el tratamiento es de acuerdo a la gravedad del momento valorado por laboratorios y sintomas que el reumatologo vea en la consulta, cuando hay un periodo de inactividad puede durar años periodo en el cual se puede dar el embarazo , cuando la enfermedad esta activa no se recomienda.

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  27. Hola mi mama tiene Lupus Eritematoso Sistemico y digamos que cambia de humor muy rapido, se enoja y siento que no es feliz. Se que por lo que pasa es muy doloroso pero no me quiere cuando se siente mal. Alguien sabe si es normal que cambien de humor rapido las personas que tiennen Lupus?

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    1. Si es normal esos cambios de humor, ya que días amanecemos bien y otros con dolor, fatigadas, imagina sentir una gripa eterna, esos dolores y fatiga, no es nada fácil. Saludos!

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  28. hola soy David de monterrey n.l. tengo lupus LES desde hace 7 años y quiero decirles que en este tiempo he tenido altas y bajas , hace 6 meses tuve una recaida , debido a que un medicamento ya no estaba haciendo efecto , debido a esto me quedaron 8 cajas nuevas de CELLCEPT (micofenolato de mofeltilo), es un medicamento caro , las cuales las quiero pasar a alguien que las ocupe claro a un costo mucho mas bajo y que tengo que costear mi nuevo tratamiento,si a alguien le interesa con todo gusto estoy a sus ordenes mi correo es david.arguellesj@gmail.com

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  29. Hola me llamo Dayana y soy del D.F. tengo lupus desde hace 3 años este se alojo en mi piel y bueno la verdad no havia querido entrar a paginas como estas por temor a ver cosas que dañaran mi autoestima, ya que hace casi 2 años murio una amiga muy sercana gracias a esta enfermedad, hasta que despues de este tiempo que a pasado e entendido que lo que le paso a ella fue un descuido ya que hacia cosas que no se nos tiene permitido ( como asoliarnos, comer embutidos, comer carne de puerco y res, estresarte o enojarte mucho) asi que ahora que a pasado tiempo quiero asercarme a un grupo como este. Los comentarios que dejan son dela año pasado asi que quisiera saber cuando son las proximas fechas, para ir y si tiene algun costo este tipo de grupos o piden algo especifico.

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    1. De Frente Al Sol: grupo de personas con lupus, familiares, amigas y amigos.
      Informes sobre reuniones con Lupita Rangel
      Cel. 04455 37176291 y
      Tel. 55378596
      email: de.frente.al.sol@hotmail.com
      Te recomiendo que asistas a este hermoso grupo Dayana y puedes buscar el grupo virtual de apoyo CONVIVIENDO CON MI LUPUS en facebook, saludos!

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  30. Hola mi nombre es Edith yo tengo aproximadamente 6 anos con LED diagnosticado aunque yo crei que tengo mas tiempo con esta enfernedad ya que desde hace como 12 anos comence con las lesiones en la piel y por ignorancia y negligencia y por que no decirlo por temor no acudi al medico aun asi me embarace 2 veces y no tuve ningun problema los sintomas de cansancio y la caida del pelo yo crei que eran normales por el estres del trabajo fue hasta despues que nnacio mi segundo hijo hace poco mas de 6 anos acudi al Imss y me hicieron una biopsia de la lesion de la nariz y fue cuando me diagnosticaron led, pero ni idea que fuera y la verdad ni me explicaron bien y no le di la importancia que requiria me mandarin cloriquina y como no vi mejoria y me dijeron que la lesion de la nariz no se me iba a quitar abandone el tratamieno fuando entre en crisis, no me podia parar todo mi cuerpo me dolia, siempre estaba de mal humor y el dolor de cabeza no me dejaba me enronche en cara, oidos, pecho, brazos, piernas ya no sabia realmente que me dolia al grado de no poder ni abrir un refresco, sin embargo nunca asocie todos los sintomas una dermatologa me atendio excelente me explico como era la enfermedad me mando prednisona y logro controlarla tarde casi un ano en estabilizarme ahora vivo en oaxaca y ya con conocimiento de mi enfermedad le di mi historial a mi medico del imss y afortunadamente ya voy a cumplir 3 anos sin recaidas lo que si continuo con mis revisiones cada 6 meses de laboratorio, mis citas con el medico internisra, dermatolgo y oftamologo y cada mes con mi medico familiar en general tomando cloroquina, analgesicos y vitaminas, no me puedo quejar si hay dias que amanezco mas cansada que otros pero yo creo que ante todo es la actitud no me gusta tirarme al drama y trato de animarme yo sola por mi familia, mi esposo y mis hijos, ante todo tratar de tener buena cara ya que la familia no tiene la culpa

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    1. Gracias por compartirnos tu historia :)

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    3. hola mi nombre es geyser y me diagnosticaron hace 4 años con lupus, nunca pense que tanto dolor fuera posible me nege a tomar medicamento por 3 años pense que esto no me podia estar pasando ami, el dolor siguio hasta que fue imposible negarlo y acudi al reumatologo,y estoy controlada! me han retirado el arava y solo estoy con el plaquenil y la predinisona 5mg. solo como comentario al momento que todo esto empezo estaba pasando por mucho(mucho) stress, cambie mi alimentacion no carnes de ninguna,basicamente como arroz,frijol,camote,nopal,mucha fruta,vegetales, y agua destilada es lo que ami me ha funcionado,no tomo cafe,no refrescos,no alcohol, no fumo..y duermo por lo menos 8 horas. tomo multivitaminas y la b12,calcio.y trato de no tener ningun tipo de stress eso me afecta mucho.! no se si a alguien le pueda servir esta informacion a todos ustedes que compartimos esta condicion un abrazo,mucha fe hay que seguir orando por la cura!

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  31. Que tal mi nombre es David y estoy sufriendo y pronto termianre con la enfermedad, les escribo para poder ayudarlos a curar esta enfermedad que según los médicos es "incurable" ,pero eso no es cierto ya que lo estoy haciendo por experiencia propia, les dejo mi correo a las personas interesadas: davidcadmx@hotmail.com

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  32. a mi me detectaron el lupus(LES) hace 3 años y la verdad fue muy doloroso por las crisis que dan y la depresión pero me di cuenta que dios pone pruebas para superarlas .
    Pero cuando me dan crisis me enojo con la vida =)

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  33. HOLA... ME LLAMO MARCELA TENGO LES Y ME DA MUCHA DEPRECION CUANDO ME DAN LAS CRISIS Y BUSCO UNA INSTITUCION PARA CONOCER Y PLATICAR CON PERSONAS QUE TIENEN LA MISMA ENFERMEDAD...
    SOY UNA PERSONA QUE CUANDO TOMO Y FUMO ME SIENTO BIEN PERO CUANDO ME TOMO EL MEDICAMENTO COMO ES ME DAN CRISIS...
    SALUDOS A TODOS

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    1. hola me llamo rosario y también tengo les pero marcela no tiene que darte depresión lo que tienes que hacer es encontrar un pasatiempo no cansado y que te guste.

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  34. ola me yamo eliza igual tengo lupuz dezde ya 6 años ahorita tengo 21 años y no e recibido en si alguna explicacion de mi padecimiento mis riñones estan afectados por el les me gustaria que aqui en oaxaca aya una fundacion o si la hay que me informen donde se encuentra por favor

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  35. hola mi nombre es marisol tengo 3 operaciones de cora zon 1 d3 pulmon y tengo lupus tomo 7 pastillas diarias k son:plaquenil,amiodarona,miccil,caltrate,simtrom,metroprolol,y captopril no todas son muy caras pero plakenil y sintrom si ulguna de ustedes sabe don de las puedo consegir mas baratas?

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  36. HOLA, A MI ESPOSO LE DIAGNOSTICARON LUPUS HACE 4 AÑOS, NO SE QUE HACER, A DONDE ACUDIR PARA QUE NOS AYUDEN A COMO ENFRETAR ESA ENFERMEDAD, QUE MEDICAMENTO PUEDE TOMAR, ETC, NO TENEMOS LA SOLVENCIA ECONMICA PARA ESTA ENFERMEDAD NO SE QUE HACER ESTOY DESESPERADA NO SE COMO AYUDARLO, ESTA TENIENDO CRISIS MUY FUERTES SOBRE TODO DE DEPRESION, DE DOLORES DE CABEZA MUY FUERTES, CANSANCIO, DOLOR DE ARTICULACIONES, OJALA ESCRIBIENDO EN ESTE BLOG, ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR!!!, O SABER CON QUIEN ACUDIR ESTAMOS EN EL DISTRITO FEDERAL, MUCHAS GRACIAS!!

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  37. hola soy Estefania hace en agosto me diagnosticaron con LES y SAF, tuve un infarto en el bazo, pericarditis, derrame pleural, afeccion renal, anemia etc, y ademas soy fotosensible, llegue a 3 de hemoglobina... pero ahora regrese a la universidad, tengo 21 años, en mi estado (tlaxcala) no hay un grupo de apoyo para personas asi y desde que comence con esto me interesa ayudar a otros, apoyarlos pues es dificil y no todos entinden lo que es, gracias a Dios despues de que me daban por desausiada me recupere muy rapido, y me gustaria conocer a otras personas y compartir vivencias para apoyarnos mutuamente, pero no se por donde comenzar

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  38. hola soy Laura me diagnosticaron LES hace 13 a♫os, pase por derrame pleural, afeccion renal, y me ataco el sistema nervioso central, pero para la Gloria de Dios puedo decir que hoy me encuentro estable... entiendo a las personas que estan pasando por crisis de depresion, de coraje con la vida, porque yo pase por eso... yo solo puedo decirles que primeramente la fe en Dios y las oraciones de la gente que me rodea me ayudaron a salir y superar esto... tambien una excelente Reumatologa que existen pocas en esta vida que se interesa por sus pacientes y ponen todo de su parte para que se estabilicen, un consejo seamos disiplinados con los medicamentos, mi padre tambien padecia esta enfermedad y por indisciplinado tuvieron que transplanarle un riñon, yo aprendi la leccion y trato de ser disciplinada, la alimentacion es esencial para mejorar, sero carnes rojas y evitar la sal en lo posible..., yo consumo ajo y cebolla morada siento que me ayuda o sera la fe que le pongo.. eviten el stres y la depresion esto almenos ami me activa la enfermedad... el estar ocupada me ayuda mucho... mis consejos resumidos. 1. Busca a Dios creele y confia en el. 2.- busca aun buen reumatologo 3.- se disciplidado en tu tratamiento y cuando lo tomes ora pidiendo a Dios que te hagan bien 4.- alimentate lo mas sano que puedas. 5.- mantente ocupad@, 5.- agradecele a Dios y a la vida por cada. 6.- Desecha el stres y la depresion... concidera que todos pereceremos algun dia, que no te asuste la muerte y disfruta cada dia... una buena actitud y la confianza en Dios es la base para salir adelante...

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  39. hola, me llamo Mary, tengo 40 años y tiene 6 meses que me diagnosticaron con LES, y tengo una hija de 15 años la cual esta diagnosticada desde hace 5 años tambien LES, aun no asimilo esta situación y creo necesitar apoyo, aun no entiendo lo que esta sucediendo y tengo mucho miedo, tristeza y coraje, más que nada porque mi hija me necesita y ahora siento que todo mi mundo se ha derrumbado, a veces no tengo fuerzas para apoyarla como ella lo requiere y no me quiero convertir en una carga para mi familia, tal vez es cuestion de tiempo y asimilar esta situación, por favor necesito platicarlo con alguien que me entienda. mi correo electronico es mejh-nena-1972@hotmail.com

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    1. Buenas noches chicas y chicos. Me diagnosticaron Lupus hace 4 meses, afortunadamente en el Distrito Federal (Mexico) encontré el Grupo de Frente al Sol ahora llamado EL DESPERTAR DE LA MARIPOSA AC. Si desean acudir a la próxima reunión, la invitación esta abierta a pacientes como amigos y familiares. Les dejo mi numero telefónico para contacto 5591395221, mi nombre es ALI. La reunión se llevara a cabo el próximo 25 de mayo a las 10 hrs en las aulas de CCAPADESI del Hospital Adolfo Lopez Mateos. Cabe mencionar que las reuniones solo se llevan a cabo por el momento el 4to. sábado de cada mes. Saludos

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    2. Gracias por la información ALI, estaba a punto de anexarla :)

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