Aspectos psicológicos en el LUPUS
1) ¿Tiene el Lupus como otras enfermedades auto inmunes un disparador psicológico?
La respuesta es si, el stress, los disgustos, las
emociones fuertes, los problemas cotidianos, pueden influir de tal
manera que llegan a disparar una recaída en este tipo de enfermedades;
ya que cualquier enfermedad nos hace replantear nuestro estilo de vida,
más aún una crónica, en la cual el diagnóstico nos produce sentimientos de desamparo, enojo, temor,
desolación, sentimientos de impotencia de resolver esta situación, en
algunos casos hay una absoluta imposibilidad de aceptar y admitir que
se ha perdido la, tan preciada, salud. Si la enfermedad es crónica
nuestra fantasía de AUTOSUFICIENCIA, INDEPENDENCIA e
INDESTRUCTIBILIDAD se desmoronan con lo cual no podemos aceptar que
somos falibles.
2) ¿Se puede hablar de un perfil de personalidad específico?
No diría que hay un perfil específico de personalidad ya
que esta enfermedad como se sabe ataca de forma distinta a cada
paciente y se comporta de maneras diferentes con cada uno además es
bueno aclarar que por lo general afecta más a las mujeres que a los
hombres.
Si es sabido que una de las consecuencias más predominantes
psicológicamente hablando de este tipo de enfermedades es la Depresión.
Un 40% de pacientes con Lupus la padecen. El 35% de pacientes que
llegan a la sección deientes que llegan a la sección de
psiconeuroinmunodermatología del Hospital de Clínicas presentan como
trastornos de base duelos inhibidos y las manifestaciones t raen
aparejados síntomas somáticos, de identificación (confusión de roles
etc.) cierta hostilidad embotamientos afectivos, auto reproches y
conductas autodestructivas, hiperrreacción de aislamiento social o
conductas de cuidados excesivos a los otros., y por lo general
manifiestan sentir fatiga y alteraciones del sueño. El prologado vínculo
entre la Depresión y el Lupus a lo largo del brote y curso de la
enfermedad, se complementan con problemas del sueño, el cansancio, la
falta de motivaciones, baja autoestima, y esto produce un circulo
vicioso constante. Por lo tanto no es común denominador la personalidad
como la reacción psicológica que la enfermedad desencadena.
3) Antes y después, aunque las características psicológicas previas y la respuesta al diagnóstico tendría denominadores comunes.....
Ante un diagnóstico de enfermedad crónica hay reacciones
emocionales muy movinica hay reacciones emocionales muy movilizadoras
que se producirán a lo largo del tratamiento. Comienza el llamado
Stress de Adaptación.
CAUSAS
- Ausencia de cura por el momento.
- Evolución impredecible de la enfermedad.
- Curso ondulante de la misma.
- Al ser una enfermedad que por lo general compromete varios órganos y/o sistemas de nuestro organismo, requiere un tratamiento efectuado por varios especialistas y un peregrinar constante, por lo mismo genera un dependencia medico-paciente.
- Incertidumbre hacia le futuro, no se sabe que esperar, cuando aparecerá otra crisis, surgen dudas con la medicación, miedos a la incapacidad permanente, a los cambios que hay que incluir en la vida.
- Al no haber proyectos de vida concretos nos desvalorizamos.
- Baja nuestra autoestima.
- Miedo a perder los afectos de quienes nos rodean, porque nuestra apariencia se ve alterada por las drogas, las crisis son impredecibles, nuestra energía disminuye, perdemos posibilidades de trabajo, nuestra fuerza no es la misma.
- Tendencia al aislamiento.
- Confusión.
- Alteración del entorno familiar.
4) Cómo enfrentar el diagnóstico y no desfallecer en el intento......
En principio hay que aceptar que la vida a veces no nos
da lo que esperamos y que esta es injusta y triste por momentos que
depende de nosotros y de la forma en que encaremos los problemas que
se nos presentan lo podemos hacer más llevadero, debemos enfrentar la
vida y GANAR. Es muy
importante saber que ..TODOS SOMOS MERECEDORES DE LA FELICIDAD ....en
nuestro camino siempre se presentan dificultades pero debemos confiar
en nosotros mismos para poder sortearlas, en toda enfermedad crónica
influye mucho la ACTITUD con la cual sigamos nuestra vida.
Apoyémonos en nuestra familia, busquemos contención, apoyo, pidamos
ayuda cuando la necesitemos eso no nos hará vernos más débiles al
contrario nos ayudará en nuestra lucha, el mayor soporte son los afectos
y saber que NO SOMOS LOS ÚNICOS QUE PADECEMOS LUPUS.
5) ¿Que información es recomendable compartir con familiares, amigos y el resto del mundo?
Es muy importante que tanto el paciente
como su familia estén informados sobre todas la variables de la
enfermedad, su pronóstico, diagnóstico, los efectos de la medicación,
saber reconocer los brotes, comenten con sus allegados cuando se
sienten mal PIDAN AYUDA. Es muy recomendable también que nuestros familiares más cercanos,
esposo, hijos, padres nos acompañen en las consultas al medico y demás
especialistas, juntamente con el psicólogo, esto los va a ayudar a
ellos a comprendernos y contenernos mejor, a su vez a eliminar sus
dudas y miedos, no olvidemos que esto compromete a toda una
familia ya que cambia radicalmente nuestro ritmo de vida.
6) ¿Cómo actúa el estigma social que pesa sobre esta patología?
En realidad socialmente no se sabe mucho acerca del
Lupus, por lo general la sociedad tiende a discriminar a todos
aquellos a los que no consideran "normales, sanos, lindos, etc." Pero
esto se debe en gran medida a la ignorancia sobre el tema, por
supuesto esto representa una incomodidad para los enfermos pero está
en nosotros saber QUE VALEMOS MUCHO y no somos solo un envase sino que
lo que vale es el contenido, en la medida en que la gente comience a cambiar su
mentalidad a este respecto variarán muchas cosas de las relaciones en
general.
7) El día después, ¿qué variables cambian en la vida de una persona que padece una enfermedad crónica como Lupus, o Esclerosis Múltiple, así como tantas otras...? ¿Qué se puede cambiar y que sostener?
Es importante en una enfermedad crónica aprender COMO SE
CONVIVE CON ELLA, hay que aceptar que esto estará con nosotros el
resto de nuestra vida, habrá que tener cuidado con todos los síntomas
que veamos, cóme se manifiestan y acudir de inmediato al médico; para ello
hay que aprender a conocer en profundidad la enfermedad y cómo nos
afecta a nosotros ya que como dijimos anteriormente cada persona es distinta y le afecta de otra forma, tomar en cuenta todas la indicaciones y
procurarnos con una ACTITUD POSITIVA una buena calidad de vida.
Aceptar los cambios corporales que esta enfermedad nos trae y adaptarse a esto de la mejor manera posible.
Pienso que lo que debemos sostener es que a pesar de todo seguimos siendo nosotros mismos.
8) Consejos Útiles
Esto fue extraído de la Asociación de Lupus de Oklahoma
escrito por Jane Bozarth creo que es muy importante tenerlo en cuenta
dada mi experiencia como paciente de Lupus y como profesional ayudando
a otras personas que padecen esta y otras patologías crónicas..
Profundizar los conocimientos de la enfermedad
- Aprender a conocer los signos y síntomas de que la enfermedad está activa.
- Tener presente que el Lupus difiere de una persona a otra.
- Incentivar a nuestros familiares y amigos a tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad y sus efectos.
- PEDIR AYUDA
- Tratar de evitar en lo posible el stress físico y mental.
- Incluir tiempos de descanso dentro de nuestros horarios.
- Mantenernos activos dentro de nuestros niveles de tolerancia.
- Asumir una ACTITUD POSITIVA.
- HAY UN FUTURO MEJOR
- No retomar las actividades cotidianas demasiado pronto luego de haber pasado una etapa de mucho estrés o un brote.
- No avergonzarnos de la enfermedad o de sus síntomas.
- No hablar todo el tiempo del mismo problema.
- No permitir que el Lupus sea el centro e nuestra vida pero ACEPTAR que sea parte de ella.
- No olvidar que nuestro entorno familiar también está bajo estrés cuando nosotros nos sentimos mal.
- No aislarnos.
- No habituarnos a hacer menos de lo que somos capaces de hacer.
- No sentir culpas por tener períodos en los que nos sentimos sin fuerzas o estamos deprimidos.
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