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domingo, noviembre 11

CÓMO SOBRELLEVAR EL LUPUS

La gestión positiva del lupus comienza con la conciencia: conciencia de sus síntomas y cómo le afectará su enfermedad, conciencia de lo que puede hacer para prevenir los brotes, y qué hacer si usted sufre de un brote, la conciencia de los cambios en los síntomas o condiciones físicas que podría sugerir actividad de la enfermedad, la conciencia de la tensión y el estrés que a menudo acompañan a las enfermedades crónicas, y el conocimiento de las mejores estrategias de afrontamiento y técnicas para reducir el estrés.

Pero la conciencia en sí sola no es la solución completa. Usted tendrá que usar ese conocimiento para planificar y actuar de manera que limite o evite el agobio, molestias y dificultades que el lupus puede causar, de modo de que la enfermedad no le impida hacer las cosas que le gustan en la vida. También hay una serie de ajustes de estilo de vida que usted puede hacer para ayudar a mantener los síntomas físicos del lupus bajo control. Aprenda más sobre los ajustes de estilo de vida en la sección de “Como vivir con Lupus”.

¿De qué manera el lupus puede afectar mi vida?  

Tener lupus puede significar que las exigencias de la vida cotidiana se vuelvan un desafío.  Cuando el lupus está activo, los síntomas de rigidez en las articulaciones, dolor, la fatiga extrema, confusión o depresión pueden dificultar y hasta incluso imposibilitar las tareas más sencillas.  Debido a que es posible que usted no presente síntomas visibles de enfermedad, las personas que lo rodean pueden no darse cuenta de la incomodidad y el dolor que usted está sintiendo e inclusive no saber que está enfermo.

Usted no debe ignorar las limitaciones que acompañan a esta enfermedad. Existen pasos que usted  puede seguir para mantenerse activo en el trabajo, en sus relaciones y en los acontecimientos que enriquecen su vida. Estas medidas y estrategias pueden aliviar la carga de su enfermedad y permitirle llevar una vida de logros y satisfacciones.


¿Cómo explicar el lupus a los demás?
Explicar el lupus puede ser un reto. No es fácil describir una enfermedad con síntomas tan variados y a menudo no visibles, con efectos que oscilan entre las manejables y los que ponen en riesgo la vida; además cuyo curso es esporádico, alternando entre períodos de bienestar y brotes. Explicar el lupus se hace aún más difícil debido a que las causas del lupus son desconocidas. 

Lupus en la familia
La vida familiar, inevitablemente, va a cambiar cuando un miembro de la familia recibe un diagnóstico de lupus.  Esta sección se refiere a como usted se percibe a sí mismo, a su familia, esposo e incluso los niños; y además como ellos percibirán este nuevo recorrido que tomaran con usted. La comunicación abierta dentro de la familia acerca de su lupus puede ayudar a disipar los temores y ayudar a fomentar la comprensión y el medio ambiente de apoyo para todas las familias afectadas por la enfermedad.


Lupus entre amigos
 El lupus puede restringir sus amistades. ¿Realmente entienden lo que estoy pasando? No tema compartir con personas cercanas acerca de su lupus y los desafíos que presenta. Proporcionales información sobre la enfermedad. Mientras más entiendan sobre esta enfermedad estarán menos temerosos y usted podrá tener una relación de confianza y más cooperación.

Lupus en el trabajo
El horario de trabajo que una persona con lupus puede tener es variable.  Muchas personas con lupus son capaces de trabajar tiempo completo, mientras que otros tienen que recortar sus horas. 

El lugar de trabajo es otra área que puede necesitar una consideración especial cuando le diagnostican lupus. Muchas personas con lupus pueden seguir trabajando, aunque es posible que necesiten realizar algunos cambios en su entorno de trabajo. Un horario flexible, compartir el puesto de trabajo, o un puesto que permite trabajar de forma remota pueden ayudarlo a continuar trabajando. Es posible que a usted le preocupe que si informa a su empleador que ha sido diagnosticado con lupus se cuestione su eficiencia laboral o que quizás esto haga que su empleador piense que usted ya no es un empleado útil. 
Si le resulta demasiado difícil manejar las exigencias físicas y/o mentales de su trabajo, es posible que cambiar de trabajo o trabajar a tiempo parcial sea beneficioso para usted. Y si el lupus interfiere con su capacidad para desempeñar sus funciones—físicamente, mentalmente, en el hogar o en el trabajo—puede ser útil buscar ayuda profesional. En algunos casos, dejar de trabajar puede ser la mejor elección para su salud. Su empleador puede ofrecerle beneficios para personas con discapacidades a corto y/o largo plazo. Es posible que cuente con servicios financieros y con otro tipo de apoyo disponibles a través del gobierno local, estatal o federal así como de organizaciones sin fines de lucro.

De viaje

A todos nos gusta viajar y el lupus no debe impedirle viajar a visitar a sus familiares o ver las maravillas del mundo. 

El viajar cuando tiene lupus puede parecer demasiado complicado, pero existen maneras de hacerlo de una forma mucho más sencilla.
  • Realice los preparativos necesarios para tener todos sus medicamentos disponibles cuando se encuentre de viaje.
  • Ya sea un viaje en automóvil, autobús, tren o avión, asegúrese de ponerse de pie, estirarse y caminar un poco durante un viaje largo para mejorar la circulación sanguínea.
  • Los cruceros ofrecen la posibilidad de relajarse en la habitación siempre que lo desee y, con frecuencia, incluyen asistencia médica a bordo y la posibilidad de elegir el horario de las comidas.
  • Los viajes en autobús o en tren hacia áreas de interés también ofrecen comodidades para los pasajeros.
  • Los eventos en el ámbito local y los viajes en el día también permiten viajar sin alejarse del hogar.
  • Si requiere de silla de ruedas, notificarlo. Una habitación de hotel en donde la bañera tenga agarradera, son especificaciones, que de requerirla, el hotel y aeropuertos cuentan con los servicios.
  • Dedícate a disfrutar! 
Tomar tiempo personal
De las muchas lecciones que las personas con lupus aprenden, el más valioso es- aprender a tomar tiempo personal. Caminar en el parque, escuchar un partido de béisbol en la radio, sembrar un jardín de flores, tejer una bufanda, volver a leer un libro o ver una película favorita, practicar yoga o el Tai Chi, meditar, orar, o alguna otra forma de práctica espiritual, el enriquecimiento propio de actividades como estas nutren y vigorizan su espíritu. Tomar tiempo personal le ayudará a reponer la fuerza y el alivio que necesita para vivir una vida mejor, mientras de que viva con lupus.

Es posible que descubra que al vivir con lupus:
  • Entiende más a los que están afectados por enfermedades y dolor
  • Enriquece su vida permitiéndole compartir sus experiencias con otros
  • Lo ayuda a apreciar más las cosas que antes solía dar por sentado
 Tomado de: www.lupus.org

1 comentario:

  1. excelente desde venezuela un abrazo... Padezco de LUPUS hace 23 años tengo tres hijos en perfectas condiciones, estoy diskpacitada por problemas con los tendones.. pero sigo trabajando... Adelante sin depresion solo optimismo..

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